DŮLEŽITÁ INFORMACE PRO VŠECHNY LIDI ČEKAJÍCÍ NA LÉK PRO ACHONDROPLAZII (VOXZOGO)

Dobrý den,

od 1.1.2022 vyjde v platnost novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, která nám přinese včasný a systémový přístup k lékům pro naše vzácné onemocnění. Na základě této nově schválené novely se jako spolek snažíme domluvit s výrobcem léku Voxzogo (společnost Biomarin) o podání žádosti o hromadné úhradě na tento lék. V tuto chvíli není jisté, zda Biomarin bude o tuto hromadnou úhradu u nás v České republice žádat, ale snažíme se, aby tomu tak bylo. Bohužel samotný proces schvalování této úhrady není hned, ale od podání žádosti trvá zhruba 170 dní.

Proto prosíme všechny a hlavně ty, kteří bojují s časem, aby na nic nečekali a začali jednat samostatně, a to podáním žádosti přes § 16 (Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.). Žádost přes tento paragraf je v tuto chvíli ta nejlepší a nejrychlejší cesta k úspěchu a úhradě tohoto léku pro děti s achondroplazií.

S žádostí přes § 16 se prosím obracejte na odborníky, kteří Vám pomohou a spolu s Vámi danou žádost podají.
Prosím obracejte se na odborníky z Fakultní nemocnice Motol, a to konkrétně na:
prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D. a doc. MUDr. Ondřej Souček, Ph.D.
přes e-mail: diaendodeti@fnmotol.cz.
Do předmětu mailu uveďte „prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D.“ a následně e-mail musí obsahovat následující informace: celé jméno dítěte, celé datum narození nebo rodné číslo.

Samozřejmě víme, že již prolétla informace, že léčba přes § 16 byla již u některých žádostí zamítnuta z důvodu alternativní léčby v podobě prodlužování kostí a následných rehabilitacích, ale prosíme všechny, aby se touto zprávou nenechali zastrašit a tyto žádosti za pomocí zmiňovaných odborníků výše podávali a v případě dalších zamítnutí se bude jednat, jak dále postupovat. Žádosti, které byly v této chvíli zamítnuty byly podány jinými lékaři než výše zmiňovanými a byly možná zamítnuty z důvodu nekompletnosti.

Všem držíme palce a věřím, že společnými silami vše zvládneme a podaří se nám úhradu tohoto léku zajistit pro co největší počet dětí s achondroplazií.

Za celý náš spolek Vám zároveň přejeme šťastný nový rok a hodně sil v našem snažení.

Vojtěch Rákos
předseda

SHORT STATURE(ACHONDROPLASIA) ARCHERY AT PARALYMPIC GAMES (cz,en)

Jmenuji se Umut Kösemen. Je mi 45, z Turecka a mám achondroplasii. Při procházení skupin souvisejících s achondroplasií jsem narazil na vaše kontaktní informace, abych se podělil o nedávný vývoj týkající se paralympijských sportů. Pevně ​​věřím, že to, co se s vámi chystám sdílet, bude pozorně posuzováno jak ze sociálního,… Continue reading