Další článek o Marušce v deníku Blesk
VZP bude hradit lék Voxzogo dětem s achondroplazií.
Všeobecná zdravotní pojišťovna a Česká pediatrická společnost ČLS JEP podpořily dnes (13. 9. 2022) podpisem Společného stanoviska použití léčivého přípravku VOXZOGO s obsahem účinné látky vosoritid, který je určen pro léčbu dětských pacientů s achondroplazií.
Více informací se do dozvíte na tomto odkaze.
Aktuální informace o léku Voxzogo
Do dnešního dne již dvě pojišťovny souhlasily s proplácením léku Voxzogo. V tuto chvíli největší pojišťovna VZP zatím ani jednu žádost přes § 16 neschválila a další postup je v plánu řešit právě přímo s VZP.Tento týden v pondělí byl prof. Zemanem vypsán první recept na lék Voxzogo na dobu… Continue reading
DŮLEŽITÁ INFORMACE PRO VŠECHNY LIDI ČEKAJÍCÍ NA LÉK PRO ACHONDROPLAZII (VOXZOGO)
Dobrý den,
od 1.1.2022 vyjde v platnost novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, která nám přinese včasný a systémový přístup k lékům pro naše vzácné onemocnění. Na základě této nově schválené novely se jako spolek snažíme domluvit s výrobcem léku Voxzogo (společnost Biomarin) o podání žádosti o hromadné úhradě na tento lék. V tuto chvíli není jisté, zda Biomarin bude o tuto hromadnou úhradu u nás v České republice žádat, ale snažíme se, aby tomu tak bylo. Bohužel samotný proces schvalování této úhrady není hned, ale od podání žádosti trvá zhruba 170 dní.
Proto prosíme všechny a hlavně ty, kteří bojují s časem, aby na nic nečekali a začali jednat samostatně, a to podáním žádosti přes § 16 (Příslušná zdravotní pojišťovna hradí ve výjimečných případech zdravotní služby jinak zdravotní pojišťovnou nehrazené, je-li poskytnutí takových zdravotních služeb jedinou možností z hlediska zdravotního stavu pojištěnce.). Žádost přes tento paragraf je v tuto chvíli ta nejlepší a nejrychlejší cesta k úspěchu a úhradě tohoto léku pro děti s achondroplazií.
S žádostí přes § 16 se prosím obracejte na odborníky, kteří Vám pomohou a spolu s Vámi danou žádost podají.
Prosím obracejte se na odborníky z Fakultní nemocnice Motol, a to konkrétně na:
prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D. a doc. MUDr. Ondřej Souček, Ph.D.
přes e-mail: diaendodeti@fnmotol.cz.
Do předmětu mailu uveďte „prof. MUDr. Zdeněk Šumník, Ph.D.“ a následně e-mail musí obsahovat následující informace: celé jméno dítěte, celé datum narození nebo rodné číslo.
Samozřejmě víme, že již prolétla informace, že léčba přes § 16 byla již u některých žádostí zamítnuta z důvodu alternativní léčby v podobě prodlužování kostí a následných rehabilitacích, ale prosíme všechny, aby se touto zprávou nenechali zastrašit a tyto žádosti za pomocí zmiňovaných odborníků výše podávali a v případě dalších zamítnutí se bude jednat, jak dále postupovat. Žádosti, které byly v této chvíli zamítnuty byly podány jinými lékaři než výše zmiňovanými a byly možná zamítnuty z důvodu nekompletnosti.
Všem držíme palce a věřím, že společnými silami vše zvládneme a podaří se nám úhradu tohoto léku zajistit pro co největší počet dětí s achondroplazií.
Za celý náš spolek Vám zároveň přejeme šťastný nový rok a hodně sil v našem snažení.
Vojtěch Rákos
předseda
Anička na XI. Mistrovství SR v para plavání
Obrovská gratulace naší člence Aničce, která získala medaili za 1. místo ve štafetě na XI. Mistrovství SR s týmem Para plavání Praha!!!
Aničko, jsi skvělá!!!
Kalendář 2022
Další infomace ke schválení léku
Kdo v létě neviděl článek o Marušce v deníku Blesk?
Jedna z našich maminek nabízí právní pomoc.
Pokud potřebujete pomoci v otázkách rodinného práva, ať už proto, že se chcete jen zorientovat ve své situaci a možnostech jejího řešení, nebo pomoct s přípravou podání k soudu, můžete se zdarma obrátit na jednu z našich maminek, a to Magdalénu Strouhalovou na e-mail: mag.stastna@seznam.cz.