Napsala Dr. Gabriele Brinkmannová,
První díl seriálu pro rodiče. Autorka následujícího článku je diplomovaná psycholožka z Dětské univerzitní kliniky v Mainzu (Spolková republika Německo). Článek přeložila Šárka Lesná, upravil Tomáš Cikrt
Pro většinu lidí je nejdůležitějším smyslovým orgánem zrak. Pomocí zraku, podle fyzického vzhledu člověka, odhadujeme jeho stáří nebo duševní zralost. Je téměř nemožné nereagovat u nějakého člověka na jeho vzhled – a tělesná výška je důležitou součástí celkového vzhledu. Kdybychom byli všichni malí, neměli by lidé malého vzrůstu žádné mimořádné potíže. Však se také většina malých lidí nepokládá za postižené. Velmi malí lidé ovšem zažívají v běžném denním životě různá omezení, protože nedosáhnou například na vypínače, na umyvadla nebo pulty. Takováto funkční omezení mohou být praktickými pomůckami a kreativitou přinejmenším zmírněna. Mnohem obtížnější je vyrovnat se s “sociálním postižením”, tj. s tím jak je odlišná tělesná výška nápadná. Proti tomu existují dva prostředky: sebevědomí a vědomí vlastní hodnoty.
Narození a diagnóza
Rodiče dítěte malého vzrůstu se s postižením začínají vyrovnávat krátce po narození dítěte. Jejich naděje na zdravé dítě je zklamána. Důležitým prvním krokem na dlouhé cestě k přijetí malého vzrůstu dítěte jako skutečnosti je pohovor s lékaři, kteří jsou odborníky v oblasti poruch a vývoje takto postižených dětí, a kteří by měli citlivě podat dostatečné informace o diagnóze. Pro většinu lidí je totiž setkání s člověkem, který vypadá jinak než ostatní, novou situací. My se teprve učíme rozpoznávat šance, které nám nabízejí lidé “ne podle norem”, abychom žili spolu a abychom žili lidštěji.
Je důležité sdělit diagnózu oběma rodičům současně, aby odpovědnost za dítě byla od počátku přenesena na oba dva rodiče. Často se vyskytují právě u matky výčitky, že ona zavinila poruchu dítěte např. nějakým domněle chybným chováním v období těhotenství. Pohovory o diagnóze poskytují dobrou možnost ihned od začátku konstatovat, že na postižení dítěte nenese nikdo vinu. Mnoho rodičů zaznamenává obdobné reakce, jako jsou šok, zoufalství, vztek, popírání pravdy a strach z budoucnosti. Všechny tyto pocity jsou přirozené a v tomto kritickém období zcela normální. Nejlepší je, když si rodiče tyto pocity přiznají a svěří se s nimi lidem, k nimž mají důvěru, aniž by se cítili trapně nebo se styděli.V takové životní krizi pomáhají “spojenci”. Podpora ze strany partnera a osob v rodině i mimo ni umožňují vést hovory, při nichž lze ulevit si od zármutku a získat nové praktické a “světonázorové” perspektivy. V tomto prvním období jsou velkou oporou zejména rodiče se stejným osudem, kteří mají první těžké období již za sebou.
Příčiny poruchy a pochopení důsledků poruchy u dítěte je třeba hledat u odborníků, kteří jsou s konkrétní formou malého vzrůstu nejlépe obeznámeni. Silné citové reakce prvního období zpravidla pozvolna ustupují. Rodičům se většinou podaří v průběhu dětského vývoje znovu nabýt duševní rovnováhy nebo ji nově definovat. To je často spojeno s rostoucí důvěrou ve vlastní schopnosti pečovat o dítě. Nejlepším pomocníkem je při tom dítě samo, jeho pokroky ve vývoji a jeho roztomilost. To, jak se rodiče a postižení sami budou vyrovnávat s tělesnou odlišností, nepovede ke konečnému výsledku, nýbrž bude probíhat jako proces a bude v životě zaujímat místo jednou to nejvýznamnější, jednou přiměřeně důležité, jindy zcela vedlejší – vždy v závislosti na celkovém psychickém ladění, na situaci a na věku dítěte.
Změny v rodině
Rozhodně alespoň v prvních letech života soustřeďuje na sebe dítě malého vzrůstu zájem rodiny. Na partnerské vztahy zbývá málo času. Mnohým rodičům připadá zatěžko dělat něco pro sebe nebo sami něco podnikat. Domnívají se, že si tyto radosti nesmějí dovolit, protože se jejich malé dítě – podle jejich mínění – bude muset také mnohého vzdát. Poznají však, že neudělají nic dobrého ani pro sebe ani pro své dítě, když se budou obětovat a vyčerpávat. Každý člen rodiny má své vlastní oprávněné potřeby. Pokud je v rodině ještě více dětí, pak jsou často svědky toho, že se “maličkému” dítěti dostává více rodičovské pozornosti a lásky. Vidí, že ono má výsady a že určitá výchovná pravidla u něho neplatí. Sourozenci na to mohou reagovat různě podle stupně vývoje, stáří a podle celkové rodinné situace. Je možné, že se budou nápadně chovat nebo se u nich projeví tělesné obtíže. Aby k tomu nedošlo, je důležité podnikat něco pravidelně jednou za týden jen s nimi, bez jejich maličkého sourozence. Večer patří k rituálu usínání i vyprávění o průběhu dne, aby rodiče neztratili přehled o potřebách, starostech a radostech ostatních dětí v rodině.
Období docházky do školky
Na základě průzkumů jsme mohli jako možné faktory brzdící vývoj dítěte zaznamenat rozmazlování spojené s přílišným nabízením pomoci a zacházení s dítětem, které odpovídá spíše jeho výšce než jeho věku. Děti, které pro svou malou výšku působí dojmem mnohem mladších a “roztomilých”, které se v určitých případech motoricky a řečově vyvíjejí později, si přímo říkají o “šetrnou” výchovu. Proto mají rodiče obtížný úkol najít onu nejasnou hranici, odkdy dítě podceňují. Měli by si stále znovu klást otázku: co může mé dítě udělat samo?
Hovoříme s dítětem tak, aby to odpovídalo jeho věku, či spíše podle jeho výšky? Jedním z nejdůležitějších úkolů rodičů dětí malého vzrůstu je vedení dítěte k samostatnosti. Rodiče mají zhruba čtyři roky na to, aby se vyrovnali s malým tělesným vzrůstem svého dítěte, než dítě samo začne klást otázky. Velmi často je nástup do mateřské školky obdobím, kdy si dítě více uvědomuje své vlastní tělo a vnímá rozdíl mezi sebou a svými vrstevníky. Děti se setkávají s prvními reakcemi ostatních na svou tělesnou odlišnost. Dítě předškolního věku má málo možností pochopit příčinu svého malého vzrůstu. Co to znamená, že malý vzrůst je např. důsledkem náhlé mutace, chápou děti teprve krátce před pubertou nebo během ní. Proto odpovídá většina rodičů na otázky dětí v tomto věku způsobem přiměřeným věku: “Rosteš pomaleji a nebudeš tak velký jako jiné děti.”a “Lidé jsou různí, velcí a malí, tlustí a tencí.” Většina dětí malého vzrůstu navštěvuje běžné školky. Je důležité, aby se dítě v tomto období naučilo jednat s ostatními dětmi, navazovat s nimi kontakty a samo vybízet k hrám. Čím více budeme dítě povzbuzovat, aby navazovalo kontakty s okolím, tím rychleji se bude dařit přizpůsobování. Navíc může pomoci včasná informace o malém vzrůstu určená učitelkám a učitelům v mateřské a základní škole. V Německu je běžné, že příslušné instituce dávají téměř vždy k dispozici zvláštní nábytek, nižší věšáky a později dvojí sadu učebnic. Organizace tělesně postižených nabízí informační materiály pro pedagogy.
Období školní docházky
Dalším velkým krokem je vstup do školy. Často jsou příliš malé děti automaticky přijímány o rok později. To však není nutné, pokud dítě dosahuje odpovídající duševní a sociální zralosti. Menší vzrůst nemá nic společného s nižší inteligencí. Opodstatnění však nemá ani názor či spíše přání mnohých rodičů, že dítě je sice malé, zato však obzvláště inteligentní. U těchto dětí existuje široké spektrum schopností stejně jako u dětí průměrného vzrůstu.
Jsou malé děti, které nepotřebují vůbec žádnou pomoc při učení, a malé děti, kterým jde učení obtížněji a potřebují podporu. V případě pochybností o nadání dítěte je nutné individuální psychologické vyšetření jeho předností a slabin. Odtud lze získat adekvátní doporučení ohledně základní školy a dalšího zaměření (V Německu je vypracován zvláštní materiál o intelektu dětí s achondroplázií). Při vstupu do školy bude dítěti opět nápadné, že je menší než ostatní. Je možné, že reakce spolužáků budou více zraňovat. Rodiče mohou svým dětem pomoci, když se jich budou ptát, zda se jim spolužáci posmívají. S dětmi lze formou hry nacvičit originální a účinné reakce. Místo posměchu se může dítě malého vzrůstu setkat s opakem: s přílišnou vstřícností. Malé děti pak mohou využívat ochoty jiných dětí a dospělých a raději samy zůstanou nesamostatné. Schopnost být samostatný je však u lidí malého vzrůstu obzvlášť významná, neboť malá tělesná výška vyvolává u druhých “touhu ochraňovat” a u těch malých naopak touhu “být ochraňován”. Tento “psychosociální reflex” může přetrvávat po celý život a může omezovat vývoj vlastní zodpovědnosti a sebevědomí.
V období mezi šestým a devátým rokem dítě pochopí, že to, že je jiné, se již nezmění. V této době a také v období puberty se mohou objevit depresivní nálady. Na tento čas rodiče a učitelé často pohlížejí jako na těžkou krizi a méně často jako na mezistupeň v osobním růstu člověka, který se vypořádává s vlastním tělem. U postižených dětí a mladých lidí je totiž období smutku právě tak nutné jako u jejich rodičů. Je dobré, když se vyvine ochota přijímat malý vzrůst jako součást sebe sama a začít jej začleňovat do života.
Kdyby však takovéto depresivní fáze přetrvávaly déle, doporučujeme vyhledat pro dítě a rodinu pomoc psychologa.
Období mládí
Mladí lidé musejí řešit mnoho úkolů: začínající osamostatňování se od rodičovského domu, omezení v zaměstnání a partnerském životě, velké psychické zatížení, jaké představuje vědomí, že navždy zůstanou malí, a pocity méněcennosti v sexuální oblasti. Během vývoje z dítěte v mladého člověka je obraz sebe sama stále více určován hodnocením okolí. Mladí lidé dávají přednost vazbám na osoby stejného věku. Projevuje se snaha být stejný jako ostatní, neodlišovat se. Odpovídající oblečení a kosmetika jsou ve věku do dvaceti let důležité a mohou i pomoci. Kromě toho si musejí mladí lidé malého vzrůstu pomoci i hlasem, aby dokázali svůj věk, například v obchodě s oděvy, v restauraci nebo v kině. Velmi pomáhá včasné začlenění do skupin a spolků mládeže stejného věku. Adolescence je zřejmě pro mnohé mladé lidi malého vzrůstu obtížným obdobím.
Malým lidem nejvíce pomáhají akceptovat malou tělesnou výšku: podpora ze strany rodičů a sourozenců, to, že se jim věnují přátelé, a důvěra. S přibývajícím věkem se stále důležitější stává pravdivá informace o dosažitelné tělesné výšce, aby si člověk mohl realisticky plánovat život. Vyhýbavé nebo nepravdivé odpovědi na otázky mohou v dítěti vyvolat nejistotu a strach a mohou vést k nerealistickým fantaziím. Rodiče mají za úkol mluvit o malé výšce se svým dospívajícím dítětem, neboť se nejedná o nějaké tabu. Důležitější než “ochraňování před pravdou” je zaručená opora v rodině.
V Německu nejsou k dispozici žádné nové výzkumy týkající se kvality života lidí malého vzrůstu. Naše zkušenosti ukazují, že šťastný a spokojený život je možný, pokud se malý vzrůst nestane ústředním tématem života. Přitom patrně není rozhodující, jak velká je odchylka od průměrné výšky, nýbrž to, jak je hodnocena: jestliže si z ní postižený učiní nejvýraznější zápornou charakteristiku své osoby, nebude si uvědomovat všechny své schopnosti a vlastnosti a následně je také nezačlení do obrazu sebe sama.
Poznámky na závěr
Dítě malého vzrůstu je právě takové, jako jsou ostatní děti, ale je také jiné. Malé děti, malí mladí lidé a malí dospělí upoutávají obzvláštní pozornost lidí kolem sebe, dostávají se v každé sociální skupině do zvláštního postavení a jsou častěji než ostatní vystaveni frustracím. To činí člověka citelně zranitelnějším. Jestliže rodiče stojí při svém dítěti s pevnou důvěrou a vřelostí, jestliže rodiče vědí o stále znovu se vyskytujících sociálních a osobních konfliktech svého dítěte, pak mohou poskytnout přiměřenou pomoc a klást na dítě požadavky odpovídající jeho věku.
Aby malí lidé byli méně citliví vůči mnohdy podivnému a urážlivému chování jiných lidí, je dobré, aby si uvědomili, že tento problém představuje potíž také na straně lidí průměrně velkých – ať to zní jakkoli paradoxně – oni to jsou, kdo mají často potíže při setkáních s malými lidmi. Proto patří mezi úkoly malých lidí i to, aby svým chováním odstranili nejistotu svého okolí. Pro většinu lidí je totiž setkání s člověkem, který vypadá jinak než ostatní, novou situací. My se teprve učíme rozpoznávat šance, které nám nabízejí lidé “ne podle norem”, abychom žili spolu a abychom žili lidštěji.