Do dnešního dne již dvě pojišťovny souhlasily s proplácením léku Voxzogo. V tuto chvíli největší pojišťovna VZP zatím ani jednu žádost přes § 16 neschválila a další postup je v plánu řešit právě přímo s VZP.Tento týden v pondělí byl prof. Zemanem vypsán první recept na lék Voxzogo na dobu tři měsíce v ceně 2 120 000,-. Po uplynutí třech měsíců se žádá znovu o další recept, ale zatím není jasné, zda pojišťovna navazující léčbu schválí. Po třech měsících bude probíhat pravidelné kontrolní měření a po celém roce užívání tohoto léku vyhodnocení, zda má lék účinky a růst se zrychlil o 1,5 cm nad běžný růst. V prvních třech dnech jsou děti v nemocnici, kdy první den lék aplikuje do podkoží sama sestra a následně další dva dny již rodiče. Po celou dobu pobytu v nemocnici se sledují případné alergické reakce a při bezproblémovém průběhu se lék aplikuje každý den doma. V případě zájmu o léčbu se prosím všichni obracejte na prof. Zemana (jiri.zeman@lf1.cuni.cz) nebo případně na prof. Šumníka (diaendodeti@fnmotol.cz )z Motola.
Za celý náš spolek všem držím palce a věřím, že společnými silami se dobereme ke zdárnému konci.
Vojtěch Rákos
předseda